Ανακουφιστική φροντίδα, αυτή η ατόφια τρέλα

Στη Μονάδα Φροντίδας Ηλικιωμένων, η ώρα του απογευματινού καφέ είναι μια αγαπημένη ώρα. Σήμερα, το καφεδάκι θα σερβιριζόταν και στο δωμάτιο ενός καινούργιου ενοίκου. Στα 90 του, είχε έρθει στη δομή έπειτα από μια μακρά νοσηλεία σε Μονάδα Covid, κι ενώ ήδη ένα βαρύ εγκεφαλικό κάποιο καιρό πριν τον είχε αφήσει ημιπαράλυτο.

Τώρα καθόταν ήρεμος στο δωματιάκι του περιμένοντας την πρώτη επίσκεψη του φυσικοθεραπευτή. Αν, λίγο αργότερα, περνούσε κανείς και στεκόταν λιγάκι στην πόρτα, ίσως και να ‘βλεπε αυτόν τον καταβεβλημένο και σχεδόν παράλυτο κύριο, με τρεμάμενο χέρι, και με τη βοήθεια του θεραπευτή να καταφέρνει τούτη την απλή κίνηση: την κούπα του καφέ, από το τραπεζάκι ως τα χείλη.

«Είναι τόσο δυνατός!», θα πει φεύγοντας ο φυσικοθεραπευτής.

Όποιος έχει ζήσει έστω και λίγο δίπλα σε πολύ ηλικιωμένα άτομα, ξέρει καλά πώς έχουνε τα πράγματα. Οι αισθήσεις είναι σαν να δουλεύουν στο μισό, τα λόγια χάνονται, το σώμα πονά, η μνήμη κομπιάζει, ο χώρος και ο χρόνος ξεθωριάζουν, ο ίδιος ο εαυτός ξεθωριάζει.

Μ’αυτό ακριβώς έχει να κάνει η λεγόμενη ανακουφιστική φροντίδα (palliative care). Με όλες αυτές τις παθολογίες που συνοδεύονται από περίπλοκα και σκοτεινά επίθετα όπως «προοδευτική», «ανίατη», «νευροεκφυλιστική», «μη αναστρέψιμη» (τι πιο μη αναστρέψιμο άλλωστε από το γηρασμένο σώμα;). Είναι ο τύπος φροντίδας που την είπαν ανακουφιστική, ακριβώς γιατί στον ορίζοντα δεν έχει θεραπεία.

Υπάρχει εκείνο το παλιό ρητό που λέει πως «τον ήλιο και τον θάνατο, αδύνατον να τους κοιτάξουμε κατάματα». Νοσοκόμες, γιατροί, βοηθοί-φροντιστές, ψυχολόγοι, φυσικοθεραπευτές εργαζόμενοι σε τέτοιους χώρους περίθαλψης, αντιμετωπίζουν καθημερινά αυτό το αδύνατον. Ως προς αυτό, η πρακτική τους, είναι μια καθαρή τρέλα. Αναλαμβάνει δράση, εκεί όπου η επιστήμη φαίνεται να φτάνει σ’ ένα όριο.

Κι όμως, το προσωπικό στην ανακουφιστική φροντίδα, ξεκινά από ένα «αδύνατον», για να το μετατρέψει σε ένα «παρόλα αυτά»: παρόλο που το σώμα πονά, μπορώ να του χαϊδέψω τα μαλλιά∙ παρόλο που δεν μοιάζει να αντιδρά, μπορώ να του κρατήσω το χέρι (η αφή υποχωρεί τελευταία, θα πουν οι ειδικοί)∙ παρόλο που χάνει τα λόγια του, μπορούμε να ανταλλάξουμε λόγια ουσίας∙ παρόλο που δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει παρά το ένα του χέρι, κι αυτό πολύ αδρά, θα καταφέρει να πιει τον καφέ του. Αυτό είναι το μεγάλο δίδαγμα της ανακουφιστικής φροντίδας, ότι επιμένει να εισάγει τη ζωή εκεί που όλα μοιάζουν μάταια.

Το να φροντίζεις το αθεράπευτο, σημαίνει ότι βρίσκεσαι σε έναν χώρο όπου δεν υπάρχουν στάνταρντς, πρωτόκολλα ή χρυσές συνταγές. Στο σταυροδρόμι του λόγου της ιατρικής, του ανθρωπισμού, της ηθικής, της θρησκείας, οι φροντιστές καλούνται καθημερινά να διαλέξουν τι στάση θα ακολουθήσουν, ή ακόμα και να την εφεύρουν, σε καταστάσεις συχνά αντιφατικές.

Οριστικά απαλλαγμένοι από ναρκισσισμούς του τύπου «εγώ θα σε σώσω», «εγώ ξέρω», «εγώ θα σε θεραπεύσω», «εγώ θα σε εκπαιδεύσω», και ακριβώς χάρη σ’αυτή την επίγνωση του μη αναστρέψιμου, επιδέξια αποφεύγουν την παγίδα της ανάληψης μιας θέσης σωτήρα ή παντογνώστη, που τελικά είναι και μια πλάγια θέση εξουσίας. Από μια τέτοια ταπεινή αλλά τόσο κομβική θέση, αυτοί οι λεγόμενοι φροντιστές είναι ο μόνοι που μπορούν πραγματικά κάτι να καταφέρουν. Το έργο τους, πολύ περισσότερο από «νάρκης του άλγους δοκιμές» όπως ίσως να ‘λεγε ο Καβάφης, είναι μια πηγή μικρών καθημερινών θαυμάτων.

Στον χώρο φροντίδας ηλικιωμένων όπου εργάστηκα, είδα ανθρώπους στα 92, με την δεξιά πλευρά του σώματός τους παράλυτη μετά από εγκεφαλικό, να ξεκινούν να μαθαίνουν να γράφουν με το αριστερό. Ηλικιωμένους σχεδόν τυφλούς από διαβήτη, να σχεδιάζουν να χειρουργηθούν «για να μπορέσω να δω ξανά το πρόσωπο της γυναίκας μου». Ασθενείς με παραμορφωτική αρθρίτιδα, που δεν μπορούν να πιάσουν το μολύβι, να εφευρίσκουν δικό τους ζωγραφικό στυλ. Πάσχοντες σε πολύ προχωρημένο στάδιο της νόσου Alzheimer, με βλέμμα μόνιμα απλανές, απραξία, κι «αμβλύ συναίσθημα», να χαμογελούν και να στέλνουν φιλιά όλο γοητεία.

Κι αν αυτό δεν είναι ζωή, τότε τι είναι;