Από τον «γεροξεκούτη» στον «ασθενή με Αλτσχάιμερ»
Μικρή αναδρομή σε μια μεγάλη παρεξήγηση
Αν η ιστορία της νόσου του Αλτσχάιμερ ήταν παραμύθι, ιστοριούλα, θα μπορούσαμε να την διηγηθούμε σε τρεις χρόνους. Στον πρώτο χρόνο, θα περιγράφαμε μια κατάσταση κοινή και δεδομένη σε όλες τις εποχές: ο ηλικιωμένος «χάνει τα μυαλά του», «ξεμωραίνεται», η συμπεριφορά του γίνεται παράξενη κι ανεξήγητη. Φαινόμενο άχρονο κι αχρονολόγητο: παρατηρείται από πάντα και συνεχίζει και σήμερα να μας εκπλήσσει. Έπειτα, σε έναν δεύτερο χρόνο, θα έκανε την εμφάνισή της η έννοια «άνοια», που άρχισε να αναπτύσσεται περίπου πριν από 2000 χρόνια. Και σε έναν τρίτο χρόνο, θα είχαμε την πρώτη παρουσίαση και αναφορά της «νόσου του Αλτσχάιμερ» ως κλινική οντότητα, το 1910.
Η κόκκινη κλωστή δεμένη ξετυλίγεται και η ιστορία αρχίζει. Τρεις στάσεις για νατην ακολουθήσουμε:
1/. Γεροξεκούτης και «ξεμωραμένος».
Οι αλλόκοτες κι ανησυχητικές συμπεριφορές των ηλικιωμένων περιγράφονται από τότε που υπάρχει η γραφή. Στον Αιγυπτιακό πάπυρο του Ebers, ένα από τα αρχαιότερα ιατρικά κείμενα στον κόσμο, γίνεται αναφορά στο «χάσιμο του νου και το γεγονός ότι ξεχνάμε σε μεγάλη ηλικία». Πολλούς αιώνες αργότερα, κατά τον 1ο αιώνα μ.Χ., ο Ρωμαίος σατιρικός ποιητής Γιουβενάλης, γράφει: «Δυστυχία χειρότερη κι από κάθε σωματική κατάντια, ο γέρος δεν έχει πια τα λογικά του. Δε θυμάται πια ούτε τα ονόματα των σκλάβων του, δεν αναγνωρίζει ούτε το πρόσωπο του φίλου του με τον οποίο έφαγε κι ήπιε μια μέρα πριν, ούτε τα παιδιά που γέννησε, που ανέθρεψε…». Κι από το 1550 π.Χ., ως το 1550 μ.Χ. που γράφει ο Μονταίν τα δοκίμιά του, η άποψη που παρουσιάζεται δεν απέχει πολύ από όσα αναφέρουν οι αρχαίοι Αιγύπτιοι στον πάπυρό τους : «Κάποιες φορές, το σώμα παραδίνεται πρώτο στα γηρατειά. Κι άλλοτε πάλι, πρώτη αφήνεται η ψυχή∙ κι έχω δει πολλούς που το κεφάλι τους εξασθενεί πολύ πριν το στομάχι ή τις γάμπες».
Αυτό το «κεφάλι που εξασθενεί» προκαλεί ανησυχία. Για να περιγράψουμε μια τέτοια κατάσταση, από την αρχαία Ελλάδα μέχρι σήμερα χρησιμοποιούμε μια μεταφορά, λέμε πως ο ηλικιωμένος «χάνει τα μυαλά του». Έτσι, στον κοινό νου, τα γηρατειά συσχετίζονται ευθέως με την τρέλα. Οι λέξεις δεν είναι άλλωστε αθώες: «γεροξεμωραμένος», «γεροξεκούτης», «τρελόγερος»… Η ιδέα πως υπάρχει μια συγγένεια ανάμεσα στα δύο, βρίσκει στη γλώσσα τη γλαφυρότερη αποτύπωσή της.
2. Η έννοια « άνοια»
Ο όρος «άνοια» (“ἀ” στερητικό + “νοῦς”) πρωτοσυναντάται στην αρχαία ελληνική γραμματεία ήδη από τον Όμηρο, αλλά όχι με τη σημερινή της σημασία. Ο όρος χρησιμοποιείται αρχικά για να δηλώσει την απερισκεψία, την επιπολαιότητα. Ως νόσο, την άνοια τη συναντάμε για πρώτη φορά στο έργο του Γαληνού, του σημαντικότερου ιατρού μετά τον Ιπποκράτη. Ο Γαληνός την κατατάσσει στις «ασθένειες του νου», όπως «την έκστασιν, την μώρωσι, το σκοτωματικόν, την φρενίτιδα».
Στη σύγχρονη εποχή, η άνοια συναντάται για πρώτη φορά ως ιατρικός όρος το 1800, στο έργο του Γάλλου ψυχίατρου Φιλίπ Πινέλ. Ο Πινέλ περιγράφει την άνοια ως μία κατάσταση ασυνέχειας μεταξύ των νοητικών λειτουργιών. Είναι δηλαδή μια διαταραχή της συνθετικής ικανότητας. Ο Εσκιρόλ, μαθητής του Πινέλ, θα μιλήσει πιο αναλυτικά για την αποδυνάμωση της μνήμης και θα δώσει και την πρώτη λεπτομερή περιγραφή της άνοιας: «η άνοια είναι μια εγκεφαλική πάθηση […] που χαρακτηρίζεται από αποδυνάμωση της αντιληπτικής ικανότητας, της νοημοσύνης και της θέλησης». Ο Εσκιρόλ καθιερώνει και τα πρώτα διαγνωστικά κριτήρια της άνοιας: έχει χρόνιο χαρακτήρα και είναι μη αναστρέψιμη. Παράλληλα, εμφανίζεται και η έννοια της «γεροντικής άνοιας» και το ζήτημα προσεγγίζεται πλέον από άποψη ανατομίας. Επιστήμονες όπως ο Μπροκά και ο Βέρνικε αναζητούν στον εγκέφαλο τις βλάβες που ευθύνονται για το κάθε σύμπτωμα. Ωστόσο, για πολύ καιρό οι επιστήμονες δεν βρίσκουν κάτι ενδιαφέρον στην άνοια. Την θεωρούν απλά μια άτυπη μορφή νοητικής έκπτωσης που σχετίζεται με το γήρας και αφορά μικρό αριθμό ατόμων.
Για πολύ καιρό, και μέχρι τα τέλη του 20ου αιώνα, η επιστημονική γνώμη διακρίνει δύο τύπους άνοιας: την προγεροντική, βάναυση και επιθετική, και την γεροντική, πιο αργή και προοδευτική. Στο διαγνωστικό εγχειρίδιο DSM-IV, που εκδίδεται το 1994, τα πράγματα παρουσιάζονται με περισσότερη προσοχή και ακρίβεια. Το γνωστικό έλλειμμα θα πρέπει να περιλαμβάνει πρώτα απ’όλα μνημονικές διαταραχές, στις οποίες προστίθενται κι άλλες διαταραχές (αγνωσία, απραξία, αφασία, εκτελεστικές λειτουργίες). Κριτήριο για τη διάγνωση της άνοιας θεωρείται επίσης και μεγάλη, μη παρατηρήσιμη προηγουμένως, δυσκολία
στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής.
Σήμερα, η άνοια δεν θεωρείται ξεχωριστή ασθένεια, αλλά «κατάσταση»,«σύνολο συμπτωμάτων» που μπορεί να οφείλονται σε πολλά και διαφορετικά αίτια. Ο όρος παραμένει αρκετά γενικός και ασαφής, και συχνά συγχέται με τον όρο Αλτσχάιμερ.
3. Η νόσος του Αλτσχάιμερ
Η πραγματική ιστορία της νόσου ξεκινά στις 26 Νοεμβρίου του 1901 στο δημοτικό άσυλο της Φρανκφούρτης, όπου ο Γερμανός νευροπαθολόγος και ψυχίατρος Αλόις Αλτσχάιμερ πραγματοποιεί την κλινική εξέταση μιας 51χρονης γυναίκας, της Augusta D. Ο Αλτσχάιμερ παρατηρεί σοβαρές διαταραχές στην άμεση μνήμη της ασθενούς του, έναν σημαντικό χωροχρονικό αποπροσανατολισμό, προσωποαγνωσία (διαταραχή της αναγνώρισης προσώπων), διαταραχές της γλώσσας και, κατά μερικές φορές, παραληρητικές καταστάσεις και ψευδαισθήσεις. Στο τετράδιο με τις παρατηρήσεις του, ο Γερμανός γιατρός θα σημειώσει: «Η ασθενής θυμάται το όνομά της, την ηλικία και την ημερομηνία γεννήσεώς της, αλλά αδυνατεί να θυμηθεί τον τόπο γέννησής της ή τον τόπο κατοικίας της. Δε ξέρει τι μέρα έχουμε, ούτε πόσο καιρό βρίσκεται εδώ».
Ο Αλτσχάιμερ συνεχίζει να παρακολουθεί την ασθενή για χρόνια. Η κατάστασή της όλο και επιδεινώνεται. Το 1905, η Augusta D. περνάει τον περισσότερο χρόνο της στο κρεβάτι, με τα πόδια λυγισμένα στο στήθος. Φωνάζει πολύ και αντιστέκεται σε κάθε κλινική εξέταση. Λίγους μήνες αργότερα, την άνοιξη του 1906, πεθαίνει, σε ηλικία 56 ετών. Μετά τον θάνατο της ασθενούς, ο Αλτσχάιμερ πραγματοποιεί την εγκεφαλική αυτοψία. Τότε παρατηρεί δύο τύπους βλάβης που μέχρι και σήμερα θεωρούνται τα μορφολογικά σημεία της νόσου. Παρουσιάζει τα αποτελέσματα της έρευνάς του στην επιστημονική κοινότητα, και το 1910 η «νόσος του Αλτσχάιμερ» καταγράφεται για πρώτη φορά ως κλινική οντότητα στα
διαγνωστικά εγχειρίδια της εποχής.
Κατά το δεύτερο μισό του 20ου αιώνα, η νόσος παύει να αφορά πια κάποιες μεμονωμένες περιπτώσεις και γίνεται ζήτημα δημόσιας υγείας. Προτείνονται κριτήρια διάγνωσης, συντάσσονται επίσημα έγγραφα, μελετώνται παράγοντες κινδύνου, εξελίξεις, προοπτικές, τεχνικές παρέμβασης. Οι εφημερίδες, τα ραδιόφωνα και οι τηλεοράσεις, μιλούν για την «επιδημία του αιώνα». Διάσημοι ασθενείς με Αλτσχάιμερ, όπως η Ρίτα Χέιγουορθ και ο Ρόναλντ Ρήγκαν, φέρνουν στην επικαιρότητα το ζήτημα της νόσου. Ό όρος «Αλτσχάιμερ» εισχωρεί παντού, στα μέσα, στο λεξιλόγιο της καθημερινότητας, αποκτώντας σταδιακά και πολιτική διάσταση. Έτσι η νόσος αποσυνδέεται από το γήρας. Δεν θεωρείται πια μια αρρώστια της τρίτης ηλικίας, αλλά είναι κάτι που μας αφορά όλους, τον καθένα ξεχωριστά.
***
Τρέλα, άνοια, Αλτσχάιμερ… Η κάθε εποχή περιγράφει με τους δικούς της όρους μια βαθιά ανθρώπινη, υποκειμενική εμπειρία. Εκείνοι που άλλοτε θα θεωρούνταν «τρελόγεροι», σήμερα θεωρούνται άρρωστοι, ασθενείς. Η αλλαγή της οπτικής μας οδήγησε στο να μιλάμε κυρίως για ελλείμματα, και πλήγματα∙ για απώλειες, για μείον, για χωρίς… Σήμερα που αυτή η παράξενη και δυσπρόφερτη λέξη «Αλτσχάιμερ» βρίσκεται παντού, η πρόκληση είναι μία: ας μην έχουμε προκάτ αντιλήψεις για τη νόσο. Ας θυμόμαστε πως η κάθε περίπτωση εκδηλώνεται και βιώνεται πολύ διαφορετικά από το κάθε άτομο. Ας το πιστέψουμε πως, ακόμα και στις πιο βαριές μνημονικές απώλειες, το υποκείμενο είναι εκεί. Κι ας κάνουμε το βήμα, τελικά, να μη χάνουμε τον άρρωστο πίσω από την αρρώστια.
Επιστημονική Συνεργάτης/Κλινική Ψυχολόγος, MSc.