«Εγώ είμαι εγώ»: Διατηρώντας την αίσθηση ταυτότητας στην άνοια

Τι μας φοβίζει περισσότερο στην άνοια; Τι είναι αυτό που την κάνει τόσο επώδυνη, τόσο για τους πάσχοντες, όσο και για τους φροντιστές τους; Η κατάσταση είναι τέτοια που μύριες απαντήσεις θα μπορούσαν να δοθούν. Να όμως κάτι που δεν παραβλέπεται εύκολα: η αίσθηση του να μην ανήκεις πουθενά, το να χάνεις την ομιλία σου και τη γλώσσα σου, το να υπάρχεις και ταυτόχρονα να μην ξέρεις ποιος είσαι.

Ακούμε καμιά φορά τους πάσχοντες να λένε: « Τι κάνω τώρα εδώ; ». Και να περιφέρονται, να αναζητούνε κάτι, τι; Δεν ξέρουν. Άλλοτε, παρατηρούμε εκείνο το βλέμμα βαθιάς σύγχυσης όσων πάσχουν από προχωρημένες μορφές άνοιας. Κι ύστερα, εκείνη τη μεγάλη τους δυσκολία να πουν «Εγώ». Αυτό το α’ ενικό δεν είναι αυτονόητο.

Οι ψυχολόγοι μιλούν για κάτι που ονομάζεται «αίσθηση ταυτότητας» (sense of identity). Tην επίγνωση δηλαδή ότι αποτελούμε χωριστή και διακριτή ύπαρξη. Ο λακανικός μύθος θέλει την αυτή την αίσθηση του «εγώ» να δημιουργείται μέσα από το λεγόμενο Στάδιο του Καθρέφτη: το βρέφος κάποια στιγμή ανακαλύπτει την εικόνα του στον καθρέφτη και ταυτίζεται μ’αυτήν ( Κάτι που για παράδειγμα δεν συμβαίνει με τα ζώα.) Αυτή η ανακάλυψη, του επιτρέπει να μπορεί να λέει, καθόλη τη διάρκεια της ζωής του, «εγώ είμαι εγώ κι εσύ είσαι εσύ». Είναι μια εμπειρία που δίνει μια πρώτη αίσθηση του εγώ, χάρη στην ταύτιση με την εικόνα μας στον καθρέφτη.

Στα σοβαρά στάδια της άνοιας του τύπου Αλτσχάιμερ, πέρα από την απώλεια της μνήμης, που είναι από μόνη της επώδυνη, εκείνο που βάλλεται από τη νόσο είναι η ίδια η ταυτότητα. Σαν να «σβήνονται», μαζί με τη μνήμη, και οι αναπαραστάσεις που έχουμε για τον εαυτό μας, το αφήγημα της ζωής μας.

Εκείνη η μορφή μνήμης που σχετίζεται με τις αναμνήσεις της προσωπικής ζωής του καθενός, λέγεται «αυτοβιογραφική». Πρόκειται για αναμνήσεις που αποθηκεύονται, από τη πιο νεαρή ηλικία, και που βρίσκονται στη βάση του αισθήματος ταυτότητας του καθενός. Είναι όλες αυτές οι νοητικές εικόνες που μας επιτρέπουν να ταξιδεύουμε στον υποκειμενικό μας χρόνο, κάποιες φορές τόσο ζωντανά, που να ξαναζούμε νοερά ολόκληρες σκηνές από τη ζωή μας.

Όταν αυτή η αυτοβιογραφική μνήμη αλλοιώνεται, η αίσθηση συνέχειας του εαυτού δεν μένει ανεπηρέαστη. Ο εκφυλισμός των νευρικών κυττάρων φέρνει πολλές αλλαγές στη σχέση του ασθενούς με όλες εκείνες τις αναπαραστάσεις που επιτρέπουν τη διατήρηση της αίσθηση ταυτότητας. Και καθώς οι αναπαραστάσεις του εγώ μπερδεύονται και χάνονται, σ’εκείνες τις στιγμές που λέμε πως το άτομο είναι αποπροσανατολισμένο και πως βρίσκεται σε σύγχυση, για τον ίδιο τον πάσχοντα πρόκειται για στιγμές πραγματικής αγωνίας, στιγμές έντονου και διαπεραστικού άγχους.

ΔΥΟ ΜΙΚΡΑ ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΑ

Είναι νησιώτισσα, η κυρία Β. Ήταν χθες στο πανηγύρι, λέει. Κι εκεί που καθόταν και σηκώθηκε μια στιγμή να χορέψει, κάποιος πήγε και της πήρε την τσάντα. Την τσάντα που είχε μέσα όλα της τα πράγματα. Σε μια καρέκλα δίπλα την είχε αφήσει. Και πού είναι τώρα αυτή η τσάντα; Μήπως έχετε δει κάτι; Μήπως ξέρετε πού μπορεί να είναι; Ποιον μπορώ να πάρω τηλέφωνο να ρωτήσω; Θα μού βρεις τον αριθμό του; Δεν έχω τίποτα χωρίς αυτήν, πρέπει αμέσως να τη βρω, βοηθήστε με.

Ο κύριος Χ. έχει βρει άλλο τρόπο να τα βγάζει πέρα με το ζήτημα της ταυτότητας. Κάθε πρωί που ξυπνάει, ανοίγει το συρτάρι πλάι στο κωμοδίνο του κι αφαιρεί προσεκτικά ένα μικρό πακέτο με πλαστικοποιημένα χαρτάκια. Και βέβαια, όχι οποιαδήποτε πλαστικοποιημένα χαρτάκια. Είναι όλα έγγραφα που πιστοποιούν κάποιας μορφής ταυτότητα: η τελευταία του αστυνομική ταυτότητα, η κανονική∙ μια άλλη, παλιά του ταυτότητα από τα χρόνια του «Βασιλείου της Ελλάδος»∙ μια άδεια οδήγησης του 1960 που επιτρέπει την είσοδο και την έξοδο από μεγάλο εργοτάξιο της Θεσσαλίας.

Αυτό το πακετάκι, ο κύριος Χ. το φέρει πάντα πάνω του, στην αριστερή τσέπη του πουκαμίσου, στη θέση της καρδιάς. Κάποιες φορές τα πρωινά καθυστερεί να έρθει στις ομαδικές δραστηριότητες της κέντρου για ηλικιωμένους όπου ζει, γιατί πρέπει πρώτα να βάλει τα χαρτάκια του όλα στη θέση τους, στη σωστή τσέπη, με τη σωστή σειρά. Χαρτάκια είναι βέβαια για τον υπόλοιπο κόσμο. Για τον κύριο Χ. είναι ορόσημα της 92χρονης ζωής του. Ο κύριος Χ. είναι όλες του οι ταυτότητες μαζί.

Ο ΦΡΟΝΤΙΣΤΗΣ ΩΣ ΦΑΡΟΣ

Πώς γίνεται λοιπόν να διατηρηθεί η ταυτότητα του ατόμου, αυτή η εσωτερική αίσθηση της ύπαρξης, τη στιγμή που οι δυνατότητες αναπαράστασης χάνονται; Χάρη στην ευρηματικότητά του, ο κύριος Χ. έχει βρει τον δικό του, τελείως προσωπικό τρόπο να τα βγάζει πέρα με τη μνημονική απώλεια: το μικρό του καθημερινό τελετουργικό με τις ταυτότητες, του επιτρέπει όχι απλά να θυμάται, αλλά να επιβεβαιώνει σε τακτά χρονικά διαστήματα, όχι μόνο το ποιος είναι, αλλά μαζί και ορισμένα κεντρικά κεφάλαια της ιστορίας του.

Στο περιστατικό της κυρίας Β., διαπιστώνουμε ότι εκείνο που τής έχουν κλέψει και που ψάχνει εναγωνίως, αυτή η τσάντα, δεν είναι κάτι τυχαίο, αλλά ένα αντικείμενο που επιτελεί λειτουργία ταυτότητας. «In the Bag» ήταν άλλωστε και ο τίτλος μιας πετυχημένης σειράς βίντεο της Vogue: οι διάσημοι ξανασυστήνονται στο κοινό τους παρουσιάζοντας τα περιεχόμενα τής τσάντας τους. Σαν να λέμε, « δείξε μου τι έχεις στην τσάντα σου να σου πω ποιος είσαι ». Το να νιώθεις πως έχεις χάσει την τσάντα σου, είναι ίσως μια μετάφραση του ότι νιώθεις χαμένος εσύ ο ίδιος.

Τι μπορούμε να κάνουμε γι’αυτό; Πώς γίνεται να προληφθεί η γενικευμένη προσωπική αποδιοργάνωση που επιφέρει συχνά η άνοια; Δύο πράγματα στα οποία μπορεί ένας φροντιστής να βασιστεί:

Α. Η δύναμη του ονόματος

Το όνομά μας είναι από τα πρώτα πράγματα με τα οποία ταυτιζόμαστε. Αποκαλώντας τακτικά έναν ανοϊκό ασθενή με το όνομά του, είναι σαν να επικυρώνουμε αυτή την τόσο θεμελιώδη ταύτιση. Μέσω αυτής ονοματοδοσίας, αλλά και μέσω της λειτουργίας της αφής και του σώματος που προσφέρει ως στήριγμα, ο φροντιστής δίνει αμέσως υπόσταση στον ασθενή που βρίσκεται σε σύγχυση.

Στα πλαίσια μιας δομής, αυτή η εργασία μπορεί να γίνει ακόμα πιο ενδιαφέρουσα, αφού μπορεί να γίνεται και με τρεις: «Καλημέρα κυρία Τάδε, είμαι μαζί με τον κύριο Τάδε και κάνουμε μια βόλτα στον διάδρομο». Θα παρατηρήσουμε τότε, πολύ συχνά, ανοϊκούς που νομίζουμε πως έχουν ξεχάσει και το όνομά τους, να συστήνονται ευγενικά ο ένας στον άλλο.

Β. Η δύναμη της εικόνας

Αν το «εγώ» πρωτοκατασκευάζεται μέσω της εικόνας στον καθρέφτη, τότε αυτή η ίδια εικόνα μπορεί να συμβάλλει και στη διατήρησή της αίσθησης του εαυτού. Έτσι, οι καθρέφτες στα δωμάτια των ανοϊκών ασθενών όχι μόνο δεν θα πρέπει να αποφεύγονται, αλλά να είναι πάντα διαθέσιμοι, με τους φροντιστές να ενθαρρύνουν –πάντα κατά περίπτωση – τη χρήση τους.

Θα μπορούσαμε, επίσης, να πούμε, ότι οι διάφορες δραστηριότητες με φωτογραφίες του ασθενούς (π.χ. η προβολή των οικογενειακών άλμπουμ), δραστηριότητες που θεωρούνται πολύ αποτελεσματικές για τους ασθενείς με άνοια, είναι δραστηριότητες που εμπλέκουν και τις δύο λειτουργίες, εικόνα και όνομα μαζί.

***
Όλα αυτά είναι μικρές ιδέες και προτάσεις για το πώς θα μπορούσαμε να προσφέρουμε ψυχική φροντίδα, προτάσεις δοκιμασμένες στα πλαίσια μιας δομής. Τις περισσότερες φορές, όμως, οι ανοϊκοί ασθενείς μάχονται ήδη από μόνοι τους να διατηρήσουν μια αίσθηση ταυτότητας. Ήδη από μόνοι τους παλεύουν να βρουν τρόπους να τα βγάζουν πέρα με εκείνο το «εγώ» που ολοένα σβήνει∙ κι ύστερα, με το μεγάλο άγχος που συνοδεύει μια τέτοια απώλεια. Αν θέλουμε να βάλουμε ένα χεράκι στον αγώνα τους, δεν έχουμε παρά να τους αφουγκραστούμε.